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中央电视台新闻频道新闻直播间报道我院成功救治大动脉转位患儿童

   林臻是个9岁的小男孩儿,出生在浙江一个普通渔民家庭,小林臻出生后就被家人发现颜面、嘴唇青紫,经检查患有非常复杂的先天性心脏畸形——完全性大动脉转位、肺动脉瓣及瓣下狭窄、室间隔缺损。因为当地医院的技术有限,当时的交通和信息交流也很不发达,小林臻的父母只能无奈的选择在当地医院进行姑息手术双向Glenn术改善紫绀,暂缓病情,而这只是第一步,之后只能再做全腔静脉肺动脉连接术才能让孩子更加接近正常人(这属于姑息手术,简单的说就是做完手术孩子的心脏还是不正常的,这样只能尽可能的延长孩子的寿命和生存质量,但和正常人还有不小的差异)。林臻看上去要比同龄人小的多,他来到世间的9年里从未像普通孩子那样肆意奔跑过,没有和其他小孩子一起求学的机会。由于心脏畸形和Glenn手术的关系,孩子的上腔静脉压极高,导致孩子上半身区域孩子的头与肩几近同宽,上肢皮肤的静脉极度怒张(像蛇一样盘曲在身上),下肢萎缩细小,由于缺氧,口唇极度青紫,指端膨大如锤状,身体发育差,体力活动明显受限制。孩子身体的特殊原因经常被人嘲笑,所以自闭不愿与人沟通。随着时间推移,家人发现患儿头部越来越大,并且上半身出现了迂曲的血管,小家庭深深笼罩在孩子病痛的阴霾中,一家人到处求医问药,但由于孩子心脏畸形本身非常复杂,行格林术后八年未行进一步治疗,各地多家大医院均表示无计可施。

   孩子病情越发严重,看着孩子被病痛折磨,四处碰壁后,这对执着的父母不愿放弃,最终来到国家心血管病中心 中国医学科学院阜外医院寻求最后的希望。医院立即组织专家会诊,院长胡盛寿院士、小儿心脏外科中心李守军主任带领多学科专家团队,反复讨论病情,认为患儿虽然肺动脉压力过高,紫绀明显,上腔静脉引流区域静脉曲张明显,无法行全腔手术,只有接受根治手术(Rastelli手术或者DRT手术)才有希望。由于情况特殊,需要退回Glenn手术再行根治手术,这在世界范围尚属首例。孩子重度紫绀、凝血功能极度低下、上半身表浅静脉极度曲张,寻找手术切口、术中止血都是非常棘手的问题,二次手术,组织粘连严重,再加上要做的双根部调转术本来就是先心病外科最复杂的手术之一,手术难度极大、风险极高,但医护团队认为患儿如不干预,在不久的未来就会出现各种严重并发症直至死亡,只有手术搏一搏才有生存的希望。

   医院为小林臻就医开辟绿色通道,住院后立即接受了全面的检查和系统评估,在胡盛寿院士和李守军主任的多次查房关心下,经过李云平护士长、主治医师芮璐等医护人员的耐心疏导,孩子脸上渐渐浮现出笑容。这个小家庭由于长期因病致贫,无力承担手术的高额费用,医院得知情况后积极联系,多家基金会均表示愿意对其进行资助,并筹集了十余万元的救助基金。胡盛寿院士、李守军主任、小儿麻醉科晏馥霞主任、小儿体外循环科刘晋萍主任领衔的手术团队于2014年10月21日为林臻进行了“双根部调转+室间隔缺损修补术”。手术从早晨8:30一直持续到晚上8:30,整整12个小时。像预想的一样,表浅的曲张静脉为开胸增加了很大难度,组织粘连也非常严重,手术的进行举步维艰。但在团队所有成员共同努力下,手术非常成功,由于恢复了正常心脏的结构和动脉连接,手术效果立竿见影,术后林臻身体大部分表面凸起的曲张静脉都消失了。在多科室的密切协作,医护人员的精心治疗和护理下,林臻恢复的很好,术后12天顺利出院,当时头部已明显变小,体表的曲张静脉也都不再明显。

   当父母看到口唇红润、面部白皙、与其他孩子打成一片的林臻时,他们开心的哭了。阜外医院小儿心脏外科高超的医疗技术、高效的诊疗流程以及配套完善的慈善基金保障救助系统,帮助这绝望的一家三口重新拾起了对生活的新希望。同时,通过这次对稀有罕见病例的困难攻关,对于这类复杂先心病的治疗也有很大的启示意义。胡院士已牵头外科团队对这类病例的诊疗经验、治疗结果以及预后进行整理分析,准备投稿国际心血管病专科顶级杂志,以提高世界这类疾病的治疗水平。相信随着疾病诊疗水平的提高,通过疾病宣教、慈善救助,更多的复杂先心病患儿都会得到根治的机会。因为我们坚信:只要有爱,就有希望!